Na sastanku održanom 04.3.2025.godine ugostili smo gospođu Biljanu
Kotur, predsjednicu Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske. U tom svojstvu gospođa
Kotur organizuje i koordiniše aktivnosti i projekte Saveza, komunicira sa
interesnim grupama, farmaceutskim kućama, medijima i učestvuje u različitim
kampanjama podizanja svijesti o rijetkim bolestima. Član je Komisije za rijetke
bolesti Republike Srpske i radne grupe za izradu II Programa za rijetke
bolesti za period od 2022-2027 godine.
Savez za rijetke bolesti Republike Srpske je osnovan
2015 godine u Banjaluci, spajanjem udruženja osoba sa rijetkim bolestima koje
su organizovane na teritoriji Republike Srpske i zakonskih zastupnika oboljelih
od različitih rijetih bolesti, kao i osoba ili članova porodica oboljelih od
rijetkih bolesti. Savez je dobrovoljna, humanitarna, nestranačka, nevladina i
neprofitna organizacija, osnovana kao Savez udruženja građana i od 2016
godine ima status Udruženja od posebnog javnog interesa za Republiku Srpsku.
Gospođa Kotur je održala veoma informativnu prezentaciju o
radu Saveza i specifičnostima problema rijetkih bolesti. Predstavila je
ciljeve, rezultate i dalje planove Saveza, te odgovarala na pitanja članova
Kluba.
Sa svoje strane smo se zahvalili na izdvojenom vremenu i
novim saznanjima o problemima kojih u velikoj mjeri nismo ni bili svjesni, te
smo iskazali spremnost da podržimo rad Saveza pojedinačno i kao Klub.
Više o Savezu za rijetke bolesti Republike Srpske na linku
